Parte da Lancusi, in provincia di Salerno, il tour di presentazione del libro dei Sanfilippo Fighters, “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”. Il “battesimo” del libro, da poco dato alle stampe, avvenne in una data zero lo scorso giugno all’Aquila, con l’Auditorium del Parco pieno.
Anche a Lancusi, ai giardini Mario Lotano, ieri pomeriggio c’è stata grande affluenza di pubblico per sostenere la lotta dei Sanfilippo Fighters: una battaglia contro il tempo per trovare una cura alla sindrome di Sanfilippo, la Mucopolisaccaridosi di tipo III.
Il libro, con la prefazione di Alessandro Fraldi, Professore Associato di Genetica Medica Università degli Studi di Napoli “Federico II”, con un testo del comico e cabarettista Gabriele Cirilli e la collaborazione della giornalista del Capoluogo Eleonora Falci, racconta le storie dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo. Una malattia rara ereditaria, con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica, con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione), per la quale al momento non vi è cura.
La presentazione è stata moderata da Maria Grazia Farina, Vice Sindaco del Comune di Fisciano: presente anche Teresa D’Auria, Assessore del Comune di Fisciano per le Politiche Sociali e Pari Opportunità.
Inoltre, nel corso della presentazione sono interventi il Prof. Alessandro Fraldi, Katia Moletta, Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters e Marianna Bruno, Referente per la Regione Campania dell’Associazione Sanfilippo Fighters.
Il ricavato della vendita del libro sarà interamente devoluto per sostenere i progetti dell’associazione Sanfilippo Fighters, progetti di ricerca in favore dei bambini affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III.
Il tour di presentazione del libro proseguirà il prossimo 16 settembre con un appuntamento a Cittadella (PD), il 24 settembre a Sassari (SS), il 30 settembre a Varedo (MB), il primo ottobre a Sala Consilina (SA).
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