Sindrome di Sanfilippo, “La cura arriverà”: una canzone per la ricerca
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Sindrome di Sanfilippo, “I sogni son desideri” diventa “La cura arriverà”: una canzone per la ricerca. Aiutiamo i combattenti Sanfilippo.
“I sogni son desideri di felicità”, canta Cenerentola nella fiaba Walt Disney. Ad esprimere un desiderio di felicità – il sogno di una Cura – questa volta, è Katia Moletta, presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters: una grande famiglia che fa rete e si sostiene nell’affrontare, giorno dopo giorno, una rara malattia genetica che colpisce i più piccoli, comportando ritardi motori e cognitivi. Katia ha cantato per suo figlio Francesco e per tutti i bambini che lottano, con la loro forza e il loro sorriso: ha cantato per la speranza di una ricerca che non deve fermarsi mai.
Sindrome di Sanfilippo, “La cura arriverà”: una canzone per la ricerca scientifica su una malattia rara, che ancora in pochi conoscono. Solo qualche giorno fa, in occasione della ricorrenza della Giornata internazionale delle Malattie Rare, avevamo avuto modo di ascoltare la presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters,Katia Moletta, che ci aveva parlato della sindrome di Sanfilippo: malattia per cui non esistono cure specifiche standardizzate e che, purtroppo, oggi conta prognosi sfavorevoli. Qui si inserisce la realtà della ricerca e il Concorso “Il Volo di Pegaso” persegue l’obiettivo di offrire spazi espressivi a persone o familiari di persone affette da malattie rare, contribuendo a sensibilizzare all’importanza della ricerca. Concorso che ha visto Katia Moletta partecipare, nella sezione canora, e vincere nella categoria MUSICA, nell’interpretazione musicale Principianti.
“Io sogno fermamente, dimentico il presente, il sogno realtà diverrà: per cui credo fermamente, col cuore e con la mente, la cura arriverà” e il messaggio vero lanciato dal fratellino di Francesco, Jacopo.
“È brutto avere la vita nel palmo della mano, sapendo che è vicina la cura che cerchiamo. E senza la ricerca si va poco lontano: allora dateci una mano, dateci una mano. Vogliamo avere tempo per poter andar lontano, trasformiamo la speranza in azione. I combattenti Sanfilippo sono pronti: regaliamoci tempo, regalateci del tempo”.
Katia Moletta si è raccontata: “Io canto, a prescindere: quando sono felice, triste, annoiata… Canto.Amo Walt Disney e ho visto tutti i film di animazione.E canto spesso le canzoni dei film. Una mattina riordinando stavo cantando ‘I sogni son desideri’ di Cenerentola, ero un po’ nostalgica. E mi è venuto in mente che potevo combinare la canzone per esprimere quello che provavo, quello che più desideravo per mio figlio: la speranza dì una cura.Mi piace pensare alla vita come ad un favola con happy ending. Perciò comincio a pensare che potrei lanciare un messaggio con una canzone che parla della sindrome di Sanfilippo e il cui ritornello riporta proprio alla canzone di Cenerentola, che dà un messaggio forte e chiaro: se sogni fermamente il sogno realtà diverrà.
Chiamo perciò Giorgio Buttazzo e gli chiedo di aiutarmi. Giorgio è un musicista professionista, sta portando avanti il progetto ‘Delfini’ sapientemente, un gruppo di ragazzi diversamente abili, i Gabbiani, che scrivono cantano e animano le loro canzoni.
Perciò lui mi dice di buttar giù il messaggio che voglio dare: io scrivo i concetti, la malattia, quello di cui ho bisogno – quindi più ricerca scientifica e, perciò, fondi – e lui mi manda una prima bozza del testo.
Ci incontriamo, lo studiamo insieme, decidiamo per una melodia allegra, lui propone il reggae e la parte rap perché è il modo più efficace per veicolare il messaggio. Così cominciamo a costruire la canzone.
Io non rappo e penso subito a Jacopo, mio figlio più grande dì 12 anni che si presta entusiasta. C’è la parte corale sul rap che è cantata da me ed il mio compagno Alessio. Insomma mettiamo insieme i pezzi, proviamo ed incidiamo.
La canzone è rimasta ferma per un anno, perché non riuscivo ad avere i diritti dalla Disney per poterla diffondere, ma poi ho letto del concorso: la fiaba come luogo di tutte le ipotesi ed ho pensato: ecco! La canzone è perfetta! L’ho inviata ed il 25 febbraio hanno pubblicato i vincitori e sono felice di aver vinto la categoria di interpreti dilettanti”.
La cura arriverà. Katia ci crede e ci credono tutti i combattenti Sanfilippo: ognuno di noi può fare la sua parte e sostenere la ricerca. L’unica strada per la speranza.
