Sindrome di Sanfilippo, anche Gabriele Cirilli, il popolare comico peligno, partecipa al progetto che ha visto nascere il libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, che raccoglie le storie e i racconti dei Sanfilippo Fighters.
Un video per promuovere la vendita del volume, il cui ricavato sosterrà le attività dell’associazione Sanfilippo Fighters Odv.
Il libro verrà presentato in un evento pubblico sabato 18 alle 18 all’Auditorium del Parco del Castello. Raccoglie le storie e i racconti di parenti, amici, conoscenti dei bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo, malattia rara che colpisce i bambini.
Un libro che nasce per raccontare le loro storie: storie di parole acquisite e poi dimenticate, di corse al parco che diventano passi lenti e incerti, di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occchi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.
Nel libro, tra le storie meravigliose dei bimbi Sanfilippo, si puo’ trovare anche un testo delicato e ironico del comico Gabriele Cirilli che, non potendo essere presente sabato, ci ha tenuto a inviare un video per sensibilizzare quanti lo vedranno e per far capire che la ricerca è l’unica strada per la speranza.
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