“Illuminiamo la Fibromialgia”: i monumenti e i luoghi simbolo delle città si tengono di viola il 12 maggio nella giornata dedicata a una patologia molto dolorosa e ancora poco conosciuta che colpisce circa 3 milioni di persone, il 90% dei casi donne.

In occasione della Giornata Mondiale della fibromialgia, il 12 maggio, l’Associazione ha chiesto la collaborazione dei Sindaci di molti Comuni Italiani per l’adesione alle iniziative per supportare il Ddl 299 per il riconoscimento della fibromialgia, attraverso una raccolta firme e ‘Facciamo luce sulla fibromialgia’, illuminando un monumento della città di viola, colore simbolo della malattia.

E’ una delle iniziative, insieme a ‘Ad Maiora’ che l‘Associazione Cfu-Italia odv (comitato fibromialgici uniti) lancia in vista della giornata mondiale per la fibromialgia, la ‘malattia invisibile’.

Giornata mondiale della fibromialgia: la Fontana Luminosa si tinge di viola

Aderendo alla richiesta di varie organizzazioni impegnate in questa problematica, il Comune dell’Aquila parteciperà alla giornata dedicata alla fibromialgia illuminando di viola la Fontana luminosa.

Anche l’Associazione “Tutti Taxi per Amore” darà il suo contributo: alcuni taxi di Roma, Firenze, Milano, Bologna e Bari si coloreranno di viola per accendere l’attenzione su questa malattia.

All’iniziativa hanno aderito oltre 200 città che si illumineranno di viola insieme a 6 regioni, anche la Camera e il Senato si illumineranno e in 117 città si raccoglieranno firme.

L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria.

San Benedetto dei Marsi, doppio appuntamento.

Doppio omaggio a San Benedetto dei Marsi per la giornata dedicata agli infermieri, gli eroi del quotidiano, e la promozione della conoscenza della fibromialgia. Il prestigioso portale di Santa Sabina si colora di verde per gli infermieri e di rosa per i malati di fibromialgia. Un piccolo grande gesto di vicinanza da parte degli amministratori comunali e gli infermieri impegnati nel sociale.

Durante l’Angelus di domenica scorsa anche Papa Francesco ha espresso vicinanza per tutti coloro che sono affetti da fibromialgia.

“Saluto – ha detto Papa Francesco – le persone affette da fibromialgia. Esprimo la mia vicinanza a auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata”.

Il 12 maggio le piazze e i monumenti italiani si coloreranno di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente.

Una sofferenza spesso taciuta e che molti non capiscono e associano alla stanchezza. Le persone affette da questa patologia non sono stanca e non basta un “riposino”. I dolori sono invalidanti e impediscono lo svolgimento delle normali attività quotidiane, e anche elementari, come sollevare una tazza o allacciarsi le scarpe.

Chi si trova a vivere questa malattia spesso, prima di riuscire ad avere la giusta diagnosi, deve attraversare un calvario fatto di molte visite specialistiche, tanti esami clinici, numerosi medici che troppe volte non riescono a capire che cosa succede nella persona.

E questa situazione troppo spesso si dilunga anche per vari anni.

“La fibromialgia in Italia colpisce due milioni e mezzo di persone”, racconta Edith Aldama, infermiera e referente per le malattie reumatiche della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma.

“La caratteristica fondamentale di questa sindrome, è il dolore muscolo scheletrico diffuso. Un dolore continuo e intenso, che ci accompagna giorno e notte. Specifico, ‘ci accompagna’, perché anch’io sono una malata fibromialgica. Questa malattia è caratterizzata anche da altri disturbi, come la stanchezza cronica ed altri problemi. Sono proprio queste caratteristiche che la portano ad essere un’affezione molto invalidante”.

Le terapie approvate per la fibromialgia sono poche e danno risultati modesti, pertanto sono ancora molte le esigenze insoddisfatte dei pazienti.

La ricerca si sta concentrando sui meccanismi fisiopatologici cerebrali e sull’identificazione di nuovi agenti farmacologici in grado di dare sollievo ai pazienti, in particolare i cannabinoidi.

Fibromialgia: in Abruzzo approvato il progetto di legge

Lo scorso 24 marzo è stato approvato all’unanimità dal Consiglio regionale abruzzese il progetto di legge sulla fibromialgia.

Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.

Fibromialgia, in Abruzzo registro regionale e percorso diagnostico

La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.

Per il capogruppo regionale della Lega Vincenzo D’Incecco, firmatario della proposta di legge insieme a Mario Quaglieri (FdI), presidente della Commissione Sanità, si tratta di “un traguardo importante raggiunto dalla Regione Abruzzo”.

Fibromialgia: i sintomi ricorrenti

Si tratta di un disturbo caratterizzato da dolore cronico generalizzato, con una prevalenza stimata nella popolazione dell’1-5%.

È anche associata a una varietà di disturbi somatici e psicologici, tra cui affaticamento, disturbi del sonno, rigidità, ansia e disfunzione cognitiva.

La sua esatta patogenesi non è ancora chiara, ma sono coinvolte la sovra-sensibilizzazione neurale e la ridotta modulazione del dolore condizionata (CPM), combinate con disfunzione cognitiva, compromissione della memoria e alterata elaborazione delle informazioni. Nella sindrome risulta alterata la connettività tra aree le cerebrali coinvolte nell’elaborazione del dolore, vigilanza e cognizione, il che rende complessa la sua terapia farmacologica.

Sempre per sensibilizzare sulla patologia, il 9 maggio è uscito anche un docufilm: “Ad Maiora-vittime di una malattia invisibile, la fibromialgia”.

Con la produzione Dedalus39 e la regia di Federico Liguori si affronta il tema della patologia le cui cause non sono state ancora chiarite.

Un film per sensibilizzare su questa patologia i cui malati non hanno ancora diritto alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale, nonostante la sintomatologia invalidante.

Dai dolori muscolo-scheletrici diffusi all’affaticamento, dalla rigidità alle parestesie, dall’insonnia a una limitata esecuzione delle normali attività giornaliere.