Muore padre per una malattia rara, la figlia è in coma
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Si chiama ‘sindrome del QT lungo’ e colpisce il cuore, la malattia rara che ha travolto una giovane famiglia residente a L’Aquila
Una tragedia familiare senza precedenti causata da una malattia rara genetica che, dopo aver colpito il papà, ha attaccato la bimba
Nel giro di venti giorni, un padre di 31 anni e la sua bambina di sei sono stati colpiti dalla stessa malattia rara, ovvero una patologia genetica: la sindrome del QT lungo, una malattia rara del cuore che altera il ritmo cardiaco e può trasformarsi in aritmie fatali.
È quanto riporta il quotidiano ‘Il Centro’.
Il giovane papà ha combattuto per due settimane, ricoverato in rianimazione all’ospedale San Salvatore. Dopo quattro arresti cardiaci e un coma durato 15 giorni, il suo cuore si è fermato il 21 agosto, lasciando nello strazio la moglie e i tre figli.
La famiglia, residente a L’Aquila da oltre venti anni, non aveva ancora avuto il tempo di elaborare il lutto quando, all’alba di martedì scorso, la più piccola di casa si è accasciata improvvisamente nel letto accanto alla nonna. La madre, tra paura e disperazione, ha iniziato subito le manovre di rianimazione, cercando di strappare la figlia a un destino segnato.
All’arrivo dei soccorsi, la bambina è stata stabilizzata dopo oltre 25 minuti di rianimazione avanzata: defibrillazioni, adrenalina, compressioni toraciche. L’équipe del pronto soccorso pediatrico, guidata da Cristina Gentile e supportata dal primario Vincenzo Salpietro, è riuscita a riavviare il battito e a prepararla per il trasferimento urgente al Bambin Gesù di Roma. Ora la piccola è in coma, sotto costante monitoraggio.
Il caso ha messo in allerta i medici: la sindrome del QT lungo, spesso ereditaria, potrebbe colpire anche altri membri della famiglia. Per questo al Bambin Gesù è partita una mappatura genetica su fratelli, cugini e parenti di primo grado.
La famiglia, racconta una zia al Centro, sta vivendo un incubo. Ancora non hanno avuto il tempo di elaborare la prima tragedia che ne è arrivata subito un’altra.
