Buon 5° compleanno, Sanfilippo Fighters

Sanfilippo Fighters, cinque anni di coraggio e amore: “Una lotta contro il tempo, ma con tanta voglia di vivere”

Cinque anni fa, in un momento difficile per tutti, un gruppo di genitori decise di non arrendersi. Il 24 luglio 2020 nasceva ufficialmente l’Associazione Sanfilippo Fighters, oggi punto di riferimento per chi convive con la sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara e neurodegenerativa che colpisce i bambini fin dai primi anni di vita.
Cinque anni dopo, quel gesto si è trasformato in una rete concreta di sostegno, impegno, amore. Un’alleanza costruita non solo sulla ricerca – con progetti finanziati, borse di studio, un congresso italiano dedicato e il contributo alla nascita dell’International Sanfilippo Syndrome Alliance – ma anche su un aiuto tangibile per le famiglie, attraverso il Progetto Sollievo e il supporto psicologico.

Una storia fatta di determinazione, come quella che più volte ha raccontato al Capoluogo la presidente Katia Moletta: “Francesco aveva invertito il giorno con la notte, io e mio marito facevamo i turni per dormire qualche ora. Era dura, ma ci siamo detti: dobbiamo essere noi il cambiamento”. La sua storia, simile a quella di tanti altri bambini e bambine. Di tante mamme e di tanti papà – di cui abbiamo fatto sentire la voce – di famiglie che hanno fatto squadra e che affrontano questa sfida a testa alta, con amore e perseveranza.

L’Aquila ha risposto, in questi cinque anni, con grande sensibilità. Qui è stato presentato il libro dell’associazione “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, una raccolta di testimonianze diventata anche occasione di confronto e comunità, qui si tiene ogni anno un mercatino i cui proventi vengono destinati alle attività dell’associazione. Nel 2022 la solidarietà è arrivata sull’albero di Natale di Piazza Duomo, grazie ad una speciale pallina decorativa. E ancora, la solidarietà del mondo dello sport: l’Aquila 1927 ,che mette all’asta una maglia da gioco per raccogliere fondi a favore della ricerca, Ginevra che scende più volte sul campo del Gran Sasso d’Italia, fra le quali la speciale partita in occasione del 95ennale della società.

Una lotta contro il tempo, come recitava il titolo dell’articolo, pubblicato sul Capoluogo, che due anni fa valse la menzione speciale nel premio nazionale giornalistico Angelo Maria Palmieri (https://www.ilcapoluogo.it/2022/05/26/premio-angelo-maria-palmieri-menzione-speciale-per-eleonora-falci-del-capoluogo/ ) : un riconoscimento all’attenzione dedicata a questa realtà, ma soprattutto ad una associazione che, concretamente, insegna, vive, spera, ama.
In cinque anni, i Sanfilippo Fighters hanno dato voce e forza a chi rischiava di restare invisibile. Hanno portato la malattia fuori dal silenzio, dentro le scuole, i teatri, le biblioteche. Hanno trasformato il dolore in racconto, in visione, in impegno. E non hanno alcuna intenzione di fermarsi.

Auguri, Sanfilippo Fighters!