Sanfilippo Fighters, una stretta di mignolo per un grande impegno

L’Associazione Sanfilippo Fighters lancia l’impegno della stretta del mignolo per sensibilizzare la comunità in occasione della Giornata Mondiale delle Mucopolissaccaridosi.

Il 15 maggio, in occasione della Giornata di sensibilizzazione, l’Associazione
Sanfilippo Fighters APS sfida grandi e piccoli a fare una “Promessa di Fighters”.
Si celebra il 15 maggio, la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi (MPS), una famiglia di malattie metaboliche rare che ancora non conoscono una cura definitiva. La Giornata mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo a livello globale sulle MPS, di cui ancora pochi hanno sentito parlare.

Esistono sette tipi di Mucopolisaccaridosi, ognuna con caratteristiche specifiche, e si ritiene che colpiscano circa 1 bambino ogni 25.000 nati. Tutti i pazienti affetti da MPS mancano o non hanno livelli sufficientemente elevati di un enzima necessario per scomporre molecole di zucchero complesse note come glicosaminoglicani (GAG). L’accumulo di glicosaminoglicani può colpire molti organi e apparati diversi nel tempo, portando a una varietà di sintomi. In molti casi non è evidente dalla nascita che un bambino ne sia affetto. A causa della natura progressiva delle Mucopolisaccaridosi, i sintomi spesso compaiono per la prima volta durante la prima infanzia e peggiorano nel corso del tempo.
La rarità di queste malattie purtroppo spesso si traduce nella scarsa consapevolezza degli operatori sanitari e nella difficoltà di ricevere una corretta e tempestiva diagnosi. Per far conoscere questa realtà, la Sanfilippo Fighters APS, prima Associazione in Italia di famiglie di pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o sindrome di Sanfilippo, lancia una sfida.
Giovedì 15 maggio, invita grandi e piccoli a fare una “Promessa di Fighters”: ovvero scegliere una giusta battaglia per cui combattere e sancire la propria promessa stringendo il mignolo a qualcuno che testimonierà questo impegno. L’Associazione ritiene che sia importante in questa Giornata, oltre a sensibilizzare, invitare la comunità a prendere parte al cambiamento: a partire da un piccolo gesto, come una stretta di mignolo. Commenta Katia Moletta, Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS: “Vi sono avvenimenti che ti sconvolgono la vita, irreversibilmente. La diagnosi di Mucopolisaccaridosi è uno di questi. Esistono alcuni trattamenti farmacologici, per lo più non risolutivi, ma per la maggior parte dei casi, in particolare nella sindrome di Sanfilippo (MPS III), non ci sono risposte, non ci sono soluzioni… É esasperante vivere senza trovare delle risposte.
Nella ‘non cura’ noi famiglie accettiamo il male minore, nella ‘non cura’ cerchiamo di riacquistare controllo della quotidianità, nella ‘non cura’ chiediamo aiuto per esplorare l’ignoto… ma questo implica CAMBIAMENTO. Perché se ancora oggi non ci sono sufficienti soluzioni condivise, gestione efficace dei sintomi, procedure consolidate, significa che qualcosa deve cambiare: nel modo di guardare e nell’approccio a questo gruppo di malattie. Oggi, nella Giornata mondiale di sensibilizzazione delle Mucopolisaccaridosi, chiediamo azioni per un cambiamento concreto: strumenti, infrastrutture e risorse per rendere meno complessa l’esplorazione necessaria di questo gruppo di malattie. Per questo, chiediamo a tutte le persone di mettersi in gioco, facendo una #PromessadiFighters.”