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Caro Candidato ti scrivo, otto domande ai candidati alla guida della regione

L'Associazione Autismo Abruzzo Onlus scrive ai candidati consiglieri alle elezioni regionali. Otto domande per confrontarsi sulla difficoltà dei rapporti con la Regione tra le famiglie e le istituzioni.

Caro Candidato ti scrivo, l’Associazione AutismoAbruzzo Onlus scrive ai candidati alle elezioni regionali

Cosa farà, una volta eletto, per le persone con autismo? Sanità e sociale, oltre che costituire pilastri importanti della gestione regionale, contemplano servizi vitali per le famiglie con disabilità.

«Non conosciamo ancora i vostri programmi – scrivono gli attivisti di Autismo Abruzzo Onlus – e speriamo che l’autismo possa essere tra gli argomenti che affronterete. La nostra Regione è l’unica ad aver recepito la normativa nazionale, ma la concreta attuazione di tali provvedimenti avviene in modo non uniforme nella regione. Molte sono le aree prive di servizi adeguati e le strutture territoriali della sanità stentano a comprendere ed applicare i nuovi percorsi riabilitativi. Partendo da quelle che sono le maggiori difficoltà e quelle che sembrano le esigenze più sentite dalle famiglie abbiamo pensato di rivolgere delle domande chiare ai candidati alla Presidenza delle Regione. Ci farebbe inoltre piacere conoscere anche quelle dei Consiglieri candidati nei diversi schieramenti. Senza indugiare oltre esponiamo pertanto le nostre istanze.

1 – Accesso alle terapie – Cosa farà per le tante famiglie in lista di attesa?

La Legge nazionale 134/2015 e i nuovi LEA hanno di fatto segnato una vera e propria rivoluzione normativa che impone alle Regioni e alle ASL l’erogazione di specifici servizi riabilitativi per le persone con autismo. La DGR 437/2017 ha regolamentato per l’Abruzzo setting e criteri di accesso, ma purtroppo, solo un terzo dell’utenza ha accesso a percorsi riabilitativi. I ricorsi costano e forse è giunto il momento di rivedere il modello organizzativo dei servizi.

2 – Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti. Quale risposta
intende dare?

Le famiglie con autismo chiedono l’immediata attuazione di un Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti. Non più mesi di attesa per interventi per la tutela della salute orale, non più solo anestesia generale e sale chirurgiche per estrazioni, cure o pulizia dentale. I nostri figli, i nostri familiari, hanno il diritto di essere curati e di poter contare su un servizio accessibile e funzionale che assicuri anche attività di prevenzione e igiene orale.

3 – Accesso semplificato e diretto ai servizi sanitari – Applicazione delle norme nazionali sulla semplificazione dei processi. Cosa intende fare per giungere all’azzeramento della burocrazia, impraticabile nella nostra condizione?

Per un prelievo, per una valutazione, per una prestazione ambulatoriale, nonostante esenzioni e diritti, si è costretti a procedure inutili e dispendiose. Un vero e proprio calvario la verifica della disabilità presso le Commissioni medico legali. Norme e circolari indicano procedure semplificate, ma le Commissioni continuano a stabilire revisioni annuali per l’autismo, che come noto è una condizione con cui si nasce e che permane per tutta la vita, costringendo famiglie ed utenti ad un’inutile percorso ad ostacoli. La semplificazione dei processi e l’accesso diretto ai servizi migliora la vita quotidiana delle persone con
disabilità.

4 – Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo (CRRA) – Occorrono
risorse finanziarie dedicate e risorse umane stabili per continuare a
garantire il servizio di grande qualità. Come intende valorizzare e potenziare
questo organismo di eccellenza della nostra Regione?

Il CRRA, organismo di valenza regionale, fu istituito nel 1997 e la Legge nazionale 134/2015 ha attribuito ulteriori compiti. Ogni anno si rivolgono a questa Struttura ospedaliera circa 5/600 famiglie, molte delle quali alle prese con l’emissione della prima diagnosi. L’esperienza e la professionalità acquisita è riconosciuta in campo nazionale, ma questa struttura, coordinata dalla ASL 01, è priva di risorse da anni ed è costretta a lavorare con personale precario. Il CRRA individua il percorso riabilitativo o abilitativo più adeguato e centrato sulla persona con autismo (e non sulle risorse disponibili); questo permette di ridurre sensibilmente i costi socio- sanitari per la presa in carico, cura ed assistenza. Un valore importante per le famiglie con autismo ed anche una risorsa per il rilancio della città dell’Aquila.

5 – Inclusione scolastica. servizi sociali e diritto allo studio degli studenti con disabilità. Ripristino di fondi e servizi destinati a garantire l’inclusione scolastica. Come intende intervenire per garantire il diritto allo studio?

In data 28 luglio 2017 la Delibera di Giunta Regionale nr. 409 ha approvato un Regolamento che impone una riduzione drastica delle ore di assistenza scolastica. La stessa DGR contiene anche nuove disposizioni per il trasporto scolastico sempre a detrimento del servizio spettante a questa utenza.
Da due anni gli studenti disabili abruzzesi hanno subito una pesante riduzione delle ore di assistenza (da 20 ore a 15 a settimana) che ha penalizzato chi ha maggior bisogno. Il regolamento di trasporto ha imposto procedure assolutamente inadeguate alle necessità degli utenti. Molti comuni hanno dovuto sopperire con propri fondi o sono stati costretti a ridurre i servizi. Le famiglie residenti in piccoli comuni hanno subito gravi limitazioni, e sono state costrette di fatto a sostenere spese consistenti per servizi alternativi a quelli pubblici.

6 – Formazione specifica per docenti di sostegno. Ritiene possibile l’utilizzo
di risorse del Fondo Sociale Europeo sia nella programmazione in corso sia
in quella futura per organizzare ed erogare percorsi specifici ed efficaci?

Sono necessari percorsi formativi specifici per docenti di sostegno. Nonostante l’impegno del MIUR con la piattaforma standard non esistono percorsi formativi rispondenti alle necessità delle persone con autismo. Lo spettro autistico richiede costanti aggiornamenti e sinergia diretta con le Istituzioni sanitarie preposte.

7 – Avvio al lavoro tutelato per le persone con grave disabilità. Quali azioni
prevede al riguardo?

I nostri figli spesso non possono essere inclusi nelle liste agevolate previste dalla Legge 68/99, da ciò consegue la preclusione all’inserimento nel mondo del lavoro. Un percorso semplificato, attraverso tirocini di avvio al lavoro col supporto di tutor aziendali, può garantire l’accesso al mondo del lavoro anche per loro.

8 – Dopo di Noi – E’ la preoccupazione più grande per le famiglie con autismo. Quale sarà la sua azione per il riconoscimento di questo diritto?

E’ necessario un percorso di accompagnamento per gli adulti che devono imparare a vivere senza il supporto delle famiglie. Ma è altresì importante che ciò avvenga non troppo distante dal contesto familiare: non è pensabile il “ricovero” dei nostri familiari presso strutture specializzate attualmente presenti solo in pochissime Regioni (Campania, Lombardia, Toscana, Piemonte … ) e con costi per le ASL della nostra regione a dir poco esorbitanti, parliamo di circa 300€ al giorno. Un percorso virtuoso è già nato a L’Aquila con l’Accordo sottoscritto tra Comune e ASL per la sperimentazione di piccole comunità residenziali. Beni immobili del Comune e risorse umane specializzate della ASL 01 daranno vita alla prima sperimentazione di un “Durante e dopo di noi”.

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