di Francesca Marchi
La terra trema ancora nell’Italia centrale. Scosse che immobilizzano la vita quotidiana da settimane. Ma come trema il cuore di una mamma o di un papà, genitori di un figlio disabile?
Il terremoto con una “paura in più” e con tanti ostacoli da superare, non ultimi quelli economici.
La storia di Franco, ragazzo autistico che vive in provincia di Teramo, ha avuto un lieto fine grazie a un’ampia mobilitazione.
Franco e la sua famiglia vivono a Villa Ripa. La loro abitazione è agibile, ma le condizioni imposte dall’autismo rendono la sua vita quotidiana un inferno dentro casa con lo spettro delle scosse. Franco ha avuto spesso anche attacchi epilettici e le emozioni di queste lunghe giornate sono troppo forti.
C’era bisogno di una soluzione alternativa e allora è scattata la solidarietà tra amici, conoscenti fino all’associazione Abruzzo Autismo, che in pochi giorni è riuscita a reperire una casa mobile ad uso gratuito.
“In una settimana abbiamo attivato tutta una rete di contatti locali e nazionali” – spiega Dario Verzulli presidente di Abruzzo Autismo al Capoluogo.
“Abbiamo trovato una casa mobile, soluzione eccellente visto che partivamo dall’idea di una roulotte”.
Franco non ha mai voluto abbandonare la sua abitazione, ma l’agitazione provocata dalle scosse è stata immensa. L’incubo ora può dirsi finito.
La Cooperativa Agora di Castion di Loria, in Veneto, ha messo a disposizione di Franco e della sua famiglia una casetta mobile di 45 metri quadri. La società Piccoli trasporti ha ritirato la casetta proprio ieri e con un trasporto eccezionale in sole 24 ore ha raggiunto Villa Ripa.
Franco e la sua famiglia, già nella giornata di oggi, lasceranno il residence di Giulianova dove hanno potuto riposare e rilassarsi un po’ in questi giorni.
Il terremoto e l’autismo, il terremoto e la disabilità, aspetti sottovalutati. Ci vogliono 600 euro a settimana per affittare una roulotte oppure una casetta mobile, molto più di un residence. “Abbiamo speso 420 euro per sei giorni di permanenza di 4 adulti nell’hotel di Giulianova, a costi molto contenuti”.
Il papà di Franco in queste ore sta sistemando gli ultimi dettagli della nuova casa con 5 posti letto e due bagni. Proprio fuori il giardino della loro vera casa, a due passi dalla normalità e dalla vita che Franco conosce.
Per lui, così come per molti altri bambini autistici, è impossibile utilizzare le aree di accoglienza organizzate dalla Protezione Civile.
Quella di Franco rappresenta la condizione di diversi bambini. “A Cascia, ragazzi con problemi di autismo e altre disabilità sono nel centro di accoglienza all’interno della palestra della scuola. Questo mette in condizioni precarie l’equilibrio, non esiste di fatto un protocollo di intervento per la disabilità mentale”- precisa Verzulli.
“Per loro è necessario istituire un percorso di tutela specifico che, indipendentemente dalla natura del danno causato da fenomeni naturali alle proprie abitazioni, possa garantire anche con minima spesa un intervento adeguato. Collocare disabili autistici in una struttura di prima accoglienza condivisa con centinaia di persone significa segnare per sempre la loro esistenza e generare complicazioni difficilmente gestibili, a volte insostenibili per la stessa comunità già provata dagli eventi calamitosi.
E’ quello che ci segnalano purtroppo in molte aree colpite dal sisma, famiglie con bambini con autismo messi nel mucchio e senza alcuna possibilità di essere compresi e ascoltati. Ogni istante della famiglia è impiegato a stabilizzare la condizione del figlio autistico e non possono combattere la burocrazia e la rigidità di una organizzazione dedicata alle emergenze. Le informazioni sono confuse e per alcune di loro (anziani, stranieri o privi delle nozioni di base) sono addirittura inaccessibili”.
Tutto questo a pochi mesi dall’entrata in vigore della prima legge nazionale sull’autismo (134/2015) e a poche settimane dalla pubblicazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria (LEA) che includono appunto anche l’autismo. Da un lato quindi leggi e disposizioni sanitarie che impongono tutele specifiche, dall’altro bambini e famiglie, complice le difficoltà imposte dallo stato di emergenza, gestiti secondo i canoni della normalità.
“Potremmo provare ad operare in questo settore così delicato prima dell’emergenza, con una adeguata programmazione, magari con una organizzazione dedicata, in grado di conoscere le esigenze delle persone con disabilità e le loro necessità ed essere quindi pronti in ogni occasione. Avere tali informazioni prima può significare una maggiore efficienza, un intervento in tempi molto stretti e probabilmente con costi notevolmente inferiori. E certamente umanità”.
