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Malattie rare in Abruzzo, verso una soluzione

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«Apprendo con grande gioia che oggi è stata inviata a tutte le Asl abruzzesi una nota con cui si comunica che lo scorso 22 maggio è stato firmato dall'ex-commissario ad acta Gianni Chiodi il decreto con cui si dettano le disposizioni per l'erogazione a carico del bilancio regionale dei farmaci off label e di fascia c e c-bis per pazienti affetti da malattie rare». A comunicarlo, attraverso una nota, è Maurizio Acerbo (Un'altra regione - Rifondazione Comunista), ricordando che «si tratta di una richiesta contenuta in una risoluzione proposta da Rifondazione Comunista e approvata all'unanimità dal Consiglio regionale il 25 febbraio».

«Nonostante l'Abruzzo avesse stanziato risorse già dal 2010 - spiega Acerbo - non si era ritenuto di poter procedere a causa dei vincoli del piano sanitario. Avevo fatto presente che altre regioni erano state autorizzate dal ministero e che non si potevano discriminare ulteriormente pazienti e famiglie abruzzesi solo perché sfortunatamente residenti in una regione sottoposta a piano di rientro. Non è accettabile che le famiglie con pazienti affetti da malattie rare, oltre il disagio quotidiano che vivono, abbiano dovuto per anni sopportare i costi dei farmaci che non vengono erogati a carico del Ssn. D'altronde la stessa Corte di Cassazione in numerose sentenze ha affermato che il “[i]principio della economicità non può escludere la generale esenzione alla compartecipazione alla spesa [...], ove il farmaco risulti indispensabile ed insostituibile per il trattamento di gravi condizioni o sindromi che esigono terapie di lunga durata[/i]"».

«Anche se con qualche lungaggine, ma c'è stata una campagna elettorale di mezzo - conclude Acerbo - la vicenda pare finalmente giunta a positiva soluzione. Il commissario ad acta ha firmato a maggio, il governo non ha bloccato e ora dovrà essere costituito il gruppo di lavoro per definire le modalità di prescrizione e erogazione».

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