Malattie rare, la Regione non si tira indietro

E' stata approvata oggi a maggioranza dal Consiglio regionale, la risoluzione di Acerbo-Saia che prevede il raggiungimento dell'equilibrio di bilancio strutturale.

Ne dà notizia il presidente della regione, Gianni Chiodi, il quale ha dichiarato che «in considerazione della particolare delicatezza e fragilità dei malati con patologie rare, ove spesso i farmaci di fascia C costituiscono l'unica cura possibile, mi impegno come commissario [i]ad acta[/i] a dare mandato ai servizi competenti per predisporre uno specifico provvedimento, da sottoporre a validazione preventiva del tavolo ministeriale, che consenta l'accesso senza oneri ai pazienti affetti da malattie rare, i cui trattamenti con farmaci di fascia C siano essenziali ed insostituibili».

Chiodi: «La Regione Abruzzo fino all'anno 2010, considerando la particolare fragilità dei pazienti in questione, aveva erogato tramite le Asl tutti i farmaci finalizzati alla cura della patologia, secondo quanto prescritto dai centri autorizzati ed inseriti nel registro nazionale dell'Istituto Superiore di Sanità, anche se talvolta i piani terapeutici redatti dai predetti centri prevedevano prestazioni o farmaci non riconducibili ai Lea».

«All'atto della verifica degli adempimenti Lea dell'anno 2008, chiarisce il Commissario, veniva riscontrato dal comitato competente l'erogazione da parte della Regione di farmaci di fascia C a malati affetti da malattie rare, espressamente riconosciuti dal predetto comitato come LEA aggiuntivi e il ministero della salute invitava la regione ad adottare un atto formale con il quale venisse disposta la sospensione dei farmaci di fascia C a tali soggetti».

«La Regione, continua Chiodi, al fine di sanare il giudizio di inadempienza del tavolo Lea, con mia delibera commissariale del Marzo 2010, ottemperava a quanto disposto dal comitato stesso, ma allo stesso tempo nella legge regionale numero 38/2010, individuava un finanziamento regionale per l'erogazione gratuita di farmaci di fascia C per pazienti affetti da malattie rare, con oneri a carico del bilancio regionale e non del fondo sanitario».

La Regione Abruzzo, quindi, secondo Chiodi, pur avendo istituito uno specifico capitolo di spesa e stanziato annualmente una somma pari a 200 mila euro, alla luce delle impugnative relative alla cure attraverso il metodo Doman, considerato un Lea aggiuntivo come la fornitura di servizi sanitari per le malattie rare, non ha potuto disciplinare le modalità per avere accesso ai citati fondi per Lea aggiuntivi.

«Ora - conclude - considerando che il risanamento dei conti è strutturale, ritengo che sia una questione di umanità garantire ai pazienti affetti da malattie rare la fornitura periodica e regolare di prestazioni, servizi, materiali e farmaci. Sono soddisfatto perchè c'è l'impegno di tutte le forze politiche a difendere, nei confronti del Governo nazionale e del Tavolo di monitoraggio, gli atti da adottare per la piena erogazione dei servizi sanitari ai pazienti affetti da malattie rare».