IlCapoluogo.it - L'aquila News: notizie in tempo reale di Cronaca, Politica, Stefania Pezzopane, Massimo Cialente, Pierpaolo Pietrucci,Collemaggio

Sclerodermia, malattia dimenticata

Sclerodermia, malattia dimenticata. E’ una malattia autoimmune caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante e un paziente su due non vive oltre 10 anni dalla diagnosi, ma il Sistema Sanitario Nazionale vi presta poca attenzione e i fondi per la ricerca sono praticamente assenti. E’ la denuncia dei medici e dell’Associazione dei Pazienti (Apmar), alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata a questa malattia, che si celebra sabato 29 giugno.

«In particolare – spiega Armando Gabrielli (Università Politecnica delle Marche) – colpendo il viso e le mani dei malati la sclerodermia ne cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi».

«Le attuali terapie – aggiunge lo specialista – impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che, in qualche modo, presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco indicato espressamente per la sclerodermia. Un passo avanti che attendiamo è l’approvazione dei nuovi Lea (livelli essenziali d’assistenza) con l’aggiornamento del decreto sulle malattie rare».

Alla sua origine «la ricerca scientifica – spiega Roberto Giacomelli, professore di Reumatologia all’università dell’Aquila – indica in un agente, non sappiamo se virus, batterio o sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi. Questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero un’alterazione che determina la perdita di elasticità della cute esterna e degli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo difficile la vita alle persone che ne sono colpite».

«L’Apmar – ricorda la sua presidente, Antonella Celano – sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara (colpisce soprattutto donne e in Italia le pazienti sono 15-20 mila) e, in occasione della giornata mondiale, ha promosso, in alcune Regioni, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico, utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi del circolo capillare».

Per informazioni il numero verde è 800 984 712.

X