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Storie di Natale, Madre Vera e il piccolo Angelo

La storia di Madre Vera, la suora di Chieti che ha adottato il piccolo Angelo, un bimbo nato con una malattia rara e abbandonato in ospedale.

Una donna che diventa madre e un bimbo nato in condizioni difficili: sono loro i protagonisti della storia di Natale raccolta da Osservatorio Malattie Rare.

È una storia di Natale che arriva dalla provincia di Chieti, la protagonista è Suor Vera, “madre Vera”.

La storia comincia con un cesareo programmato a sole 36 settimane di gestazione per una diagnosi prenatale di idrocefalo malformativo (sospetta oloprosencefalia).

Alla nascita la situazione di Angelo, così chiamiamo il bimbo, si rivela subito difficile, ha solo due giorni quando viene sottoposto al primo di quattro interventi neurochirurgici.

Alla fine di un lungo periodo di ricovero, interventi e visite il verdetto dei medici è pesante: “displasia setto ottica (SOD)”: è una condizione molto rara e caratterizzata da ipoplasia del nervo ottico, anomalie degli ormoni ipofisari e difetti delle strutture cerebrali della linea mediana.

In sostanza Angelo non vede, non sente, il suo corpo non produce alcun ormone, non imparerà a camminare e la sua vita potrebbe essere molto breve: un peso enorme di fronte al quale i genitori biologici decidono di non riconoscere il bimbo.

Angelo è adottabile, ma in queste condizioni – che ricordano la storia di Giovannino – sarà difficile trovare una coppia che se la senta di prenderlo con sé.

L’altro protagonista di questa storia è una donna: Madre Vera, suora della Fondazione Figlie dell’Amore di Gesù e Maria onlus, comunità religiosa che ha fondato e che accoglie bimbi e giovani in difficoltà. L’incontro con Angelo cambierà la vita ad entrambi.

“Io non ho fatto nulla – racconta Madre Vera a Osservatorio Malattie Rare – ha fatto tutto lui, con la sua voglia di vivere e il suo amore mi ha dato la forza di superare qualsiasi ostacolo e fare tutti i passaggi che erano necessari”.

Angelo non ha una famiglia e ha bisogno di tantissime attenzioni: Madre Vera ha deciso che quel bimbo avrà tutto ciò che è possibile e avrà anche un cognome, il suo. Con un piglio deciso affronta tutta la burocrazia necessaria per l’adozione: non è un caso che in questa vicenda qualcuno l’abbia definita ‘un po’ suora e un po’ manager’.

Nel caso di Angelo, un ‘bimbo con bisogni speciali’ è attivabile una procedura d’urgenza, l’adozione può essere fatta anche da una singola persona e non ci sono limiti di età: tutto sotto l’attento vaglio del Tribunale per i minori.

“Ho fatto tutti i passi che c’erano da fare – racconta – sia quelli al Tribunale sia quelli interni alla Chiesa, ne ho parlato con il mio Vescovo, con la Sorelle e alla fine ho avuto l’appoggio di tutti”.

Anche lo Sportello Malattie Rare di Pescara diventa un fondamentale punto di supporto e alla fine ce la fanno: Angelo ha una famiglia, Madre Vera è legalmente sua madre, dal Tribunale arrivano i documenti di Angelo con il suo nuovo cognome.

Il Tribunale ha anche nominato tutte le suore della comunità legalmente Zie del bimbo: un caso rarissimo, forse unico, ma non necessariamente destinato a rimanere tale.

“La sua diagnosi implicava cecità e sordità, ma Angelo forse percepiva attraverso la pelle chi gli voleva bene e si prendeva cura di lui – racconta la dott.ssa Rita Capanna dell’UO di Pediatria Medica di Pescara – ad ogni visita medica il piccolo sembrava imparare a fidarsi di più, non piangeva come le prime volte, sorrideva ed appariva rilassato, persino i prelievi, quasi impossibili all’inizio, erano diventati facili. Angelo ha regalato un po’ del suo essere speciale anche a noi, ha avuto amore e ha avuto tutte le cure di cui aveva bisogno, la sua mamma lo ha portato dai migliori specialisti: il nostro è un ospedale piccolo, per le cose più complesse era seguito al Gaslini di Genova”.

Oggi Madre Vera è una mamma che ha perso il suo bambino, che ne piange la mancanza: Angelo se ne è andato due mesi fa, la sua malattia non gli ha consentito di superare i 18 mesi, ma se pur difficile la sua vita è stata piena di amore e ha anche creato un precedente giuridico importante.

Grazie a Madre Vera e ad Angelo altri bimbi in difficoltà potrebbero avere una famiglia.

Come Laura – anche qui il nome è di fantasia – che oggi ha 2 anni, diverse patologie e soprattutto un grave problema cardiaco: è già stata operata ma presto dovrà esserlo di nuovo. Anche lei non ha i genitori, è stata a lungo ricoverata e dichiarata adottabile: ora è affidata alle suore di Madre Vera. Anche Laura non ha ancora un cognome, ma chissà che le suore non lo trovino anche per lei: nel frattempo certamente non le mancheranno amore e attenzioni.

Qui una poesia che la mamma ha scritto per il suo bimbo

Il piccolo è Angelo…

non ce ne siamo accorti.

Il buon Dio lo aveva mandato

per stare vicino a qualche bambino,

ma aveva bisogno di mangiare, di bere,

di riposarsi un attimino

e, passando, si è fermato da noi.

Poi è arrivata la voce di Dio:

“Ma non ti avevo dato una missione?”

E lui con un colpo di tosse è andato via…

E’ un angelo dell’amore.

Suor Vera

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