Due tappe solidali di piazza per regalare un sorriso ad un bambino ‘speciale’. La macchina della sensibilità si muove anche nella Marsica, donando aquiloni colorati in cambio di sogni volanti contro le catene della malattia rara. I giorni 3 e 4 ottobre, presso Piazza della Repubblica a Magliano dei Marsi e, successivamente, a Piazza Matteotti nel Comune marsicano di Trasacco, i genitori di Claudio, un bimbo vivacissimo affetto da Sma (l’Atrofia muscolare spinale), allestiranno un banchetto informativo e divulgativo h12 per parlare della bellezza della solidarietà al servizio della Salute. Domani e dopodomani, in concomitanza con la Campagna solidale nazionale SMS di ‘Famiglie Sma’, anche in Abruzzo si riaccendono i fari dell’attenzione.
«Venderemo degli aquiloni nelle due piazze marsicane per far sì che anche le famiglie che lottano ogni giorno contro il buio della Sma possano imparare a sognare di ‘volare lontano’. – così commenta a IlCapoluogo.it il papà di Claudio, Mario Jenny, giovanissimo genitore e combattente sociale – La spesa è minima: sette euro totali per l’acquisto di un singolo aquilone, atti a donare un granello di futuro deambulatorio ad un bambino. Venderemo, inoltre, anche delle tovagliette da colazione. Tutto il ricavato raccolto sarà devoluto all’Associazione ‘Famiglie Sma’ (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale) per far camminare sempre più avanti la ricerca e, al contempo, permettere al progetto ‘Smart’ di poter incominciare a scaldare i motori». Il progetto ‘Smart’, progetto medico-socialemesso in piedi da ‘Famiglie SMA Onlus’ per la lotta alla SMA, prevede, di fatti, la creazione di un ‘servizio multidisciplinare di accoglienza radicato nel territorio’ dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard della cura. I centri ‘Sma’, presenti tutt’ora in Italia, assomigliano a una sorta di porticati del lieto vivere, laddove, cioè, tutti i genitori accomunati dalla lotta alla malattia, si confrontano e si confortano, difendendosi l’un l’altro a spada tratta.
Il mondo ‘Sma’ come è vissuto in Italia? C’è abbastanza ascolto e protezione? «Noi – spiega Mario – ci appoggiamo a Roma, al Policlinico Gemelli, dove dovremmo andare il 5, il 6 e il 7 ottobre prossimi. Siamo totalmente assistiti dallo staff lì attivo, di grande caratura scientifica. L’assistenza, a mio avviso, nella nostra Penisola italiana funziona, ma in Abruzzo, noi famiglie ‘speciali’ siamo generalmente sole: l’assistenza in Regione è una chimera, ad oggi. Fortunatamente però, la mia rete associativa quale ‘Famiglie Sma’ mi supporta in toto. Abbiamo preso parte, tempo fa, ad un convegno nazionale a Bologna. In quel caso, siamo venuti a conoscenza dei repentini passi in avanti che sta compiendo la Ricerca sulla Sma: certo, la strada è ancora lunga, ma a percorrerla assieme ci si impiega meno tempo». L’Atrofia muscolare spinale è una malattia neuromuscolare che limita o impedisce attività comunissime per i bambini quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa o deglutire. Su di essa, pende come una spada di Damocle, l’incertezza del futuro, in quanto, ad oggi, una soluzione unica e concreta non esiste. «Ora siamo in un momento di svolta cruciale nella storia teorica della Sma, malattia genetica rara. Di certo, il coraggio non ci manca. Noi andiamo avanti, soprattutto per nostro figlio Claudio».
Mario fa parte di un gomitolo ferreo associativo denominato ‘Famiglie Sma’ che, giornalmente, non disdegna di integrarsi nel tessuto sociale locale per far circolare il messaggio dell’importanza della ricerca. «Nella Regione Abruzzo, di casi ‘Sma’, se ne contano soltanto sette o otto in totale: dei focolai sparsi che, però, se uniti possono davvero fare la differenza». Una malattia rara colpisce, lo capiamo bene, non solo il paziente in questione, ma anche tutta la conca affettiva e di ristoro che ha attorno. I genitori dei bimbi affetti da ‘Sma’ si ritrovano a doversi confrontare, ogni giorno, con uno spettro loquace, che vive a stretto contatto con le abitudini di vita familiari, mutandole, molto spesso, a suo piacimento. Cosa spaventa di più della malattia neuromuscolare in questione? «Quando siamo divenuti genitori di Claudio, eravamo due giovani ragazzi alle prime armi. Avevamo, io e mia moglie, 21 e 19 anni solamente: quindi dei bambini a nostra volta. Sicuramente, la non conoscenza della malattia e la inesperienza dettata, ovviamente, dalla nostra giovane età hanno pesato parecchio sulla situazione arraffata dalla malattia».
I figli, però, si sa, sono la forza e l’ancora di salvezza dei genitori che li generano e procreano. «Claudio, che oggi ha due anni, possiede una solarità innata: è la nostra fonte di energia. – afferma il papà – Lui dimostra negli occhi, che sono tutta la nostra vita, una capacità di resistenza e una volontà di esistere pazzesca. Anche i dottori hanno riscontrato in lui una vivacità unica; i bambini affetti da Atrofia muscolare spinale, inoltre, risultano essere sempre più solari dei loro coetanei, e più intelligenti anche direi. Sarà che percepiscono già la vita come una preziosità unica e rara da custodire e mantenere viva, come una fiamma sacra».
Si scenderà in piazza a partire dal primo mattino – dalle ore nove circa – fino alla sera. Una full immersion totale, dettata dalla volontà di spargere nozioni sulla ‘Sma’, che, ad oggi, risulta essere ancora troppo ignorata e misconosciuta. «Io e mia moglie, accompagnati in questa avventura divulgativa della Sma, da quattro amici, volontari nel cuore e nello spirito, saremo fra la gente per parlare di Claudio e della sua voglia di ‘volare’ lontano, come gli aquiloni. Purtroppo, nel 2015 c’è ancora tanta ignoranza in merito alla malattia e ai modi di arginarla: molti la scambiano per la Sla; questo accade – conclude Claudio – poiché c’è poca informazione. La Sma non deve spaventare, la mancanza di ricerca, invece, dovrebbe farlo». Basta la miccia della solidarietà per mettere in moto la ricerca? «Più aiuto c’è, meglio è. Questa è la prima volta che io e mia moglie decidiamo di scendere in piazza a viso aperto. Sarà la nostra prima esperienza di popolo. La rete di ‘Famiglie Sma’, comunque, ci ascolta e supporta in ogni modo e ogni giorno: è una specie di abbraccio virtuale e sempre connesso da tutta Italia: l’affetto smussa la solitudine della malattia». L’attenzione, in fondo, va richiamata; a fari spenti, non si è mai tracciata alcuna rotta verso il futuro. «Venite a trovarci in piazza, perché un bambino con la Sma forse non potrà camminare, ma, per un giorno solo, grazie alle luci della solidarietà, potrebbe riuscire a volare». ‘Famiglie Sma’ ha contribuito a sviluppare o creare progetti come i Centri Clinici NeMO di Milano e di Messina, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie e il Registro per le malattie neuromuscolari.
